De zorg voor iemand met dementie kan veel vragen van een mantelzorger. Daar komt nog eens bij dat dit niet altijd meer gezien wordt. Zo kan iemand met dementie je verwijten ‘Dat je nooit langskomt,’ terwijl je gisteren nog geweest bent. Of dat ‘Je altijd met je eigen dingen bezig bent,’ terwijl je daar helemaal geen tijd meer voor hebt, omdat je juist alles opzij zet om voor je naaste te zorgen. Neem het hem niet kwalijk en verwacht geen dankjewel van je naaste met dementie.
Het is geen onwil, het is de dementie
Door dementie begrijpt iemand niet goed meer wat je allemaal voor hem doet. Dat is geen onwil, dat is de ziekte. Iemand met dementie kan zich namelijk niet goed meer in jouw situatie verplaatsen. Hij kan zich niet voorstellen wat jij allemaal doet voor hem. Bovendien is hij vandaag vergeten dat je gisteren nog geweest bent. En als hij voor de zoveelste keer opbelt met dezelfde vraag, dan is dat omdat jouw antwoord niet is blijven hangen.
Verwacht geen dankjewel van je naaste met dementie
Daar kun je moe van worden, geïrriteerd, boos en teleurgesteld. Jij hebt behoefte aan begrip en wederkerigheid in jullie relatie, misschien wil je een keertje ‘dankjewel’ horen, maar je krijgt het niet altijd meer. Probeer dit niet persoonlijk op te vatten en zie het als een onderdeel van de dementie. Verwacht geen dankjewel van je naaste met dementie; verwacht geen dingen van iemand die hij niet meer kan geven, anders word je keer op keer teleurgesteld. Een goede vriendin zei ooit: ‘Van een perenboom krijg je geen appels.’ Dat is precies zoals het is.
En als je onverwacht wél die knuffel krijgt waarmee je naaste dankjewel bedoelt, geniet daar dan extra van.
Praat met lotgenoten
Zoek wel steun bij anderen. Lucht je hart bijvoorbeeld in een lotgenotengroep. Andere mantelzorgers maken een soortgelijk proces door en je kunt veel steun vinden bij elkaar. Je hoeft dit niet alleen te dragen en je kunt dit ook niet alleen doen. Maar verwacht niet van je naaste met dementie dat hij je begrijpt en dankjewel zegt.
Richt je aandacht op wat wél kan
Als je jouw verwachtingen los kunt laten, krijg je een heel ander contact met je naaste. Je kunt je dan meer richten op wat er nog wél is. Samen genieten van een wandeling of een gebakje. Luisteren naar muziek of naar de vogels buiten. Een (hand-)massage geven, in de tuin rommelen. Maar ook samen huilen, lachen, mopperen, dansen, kortom leven in het moment en omarmen wat er is. Daarmee ontken ik niet hoe moeilijk of zwaar het soms kan zijn, maar door je aandacht te richten op de dingen die fijn zijn, vergroot je je draagkracht in het omgaan met dementie in jullie leven.
Niet makkelijk praten
Geloof me, dit is niet makkelijk praten. Ik weet hoe je heen en weer kunt gaan tussen verschillende gevoelens en hoe overbelasting zijn tol eist. In 2014 kwam in de rol van mantelzorger voor mijn (inmiddels overleden) vader met dementie. ‘Jij met je woorden’ riep hij destijds boos als ik probeerde iets uit te leggen of hem aansprak op zijn gedrag en afspraken wilde maken. Totdat ik me realiseerde dat ik iets verwachtte wat hij niet meer kon. Toen ik dat besefte, stond ik heel anders in ons contact. Toen ik mijn verwachtingen en ‘eisen’ losliet en hem veel opener en met minder taal benaderde, werd ons contact veel beter. Ik kijk met veel warmte terug op de mooie momenten die ik toen met hem beleefde.
Contact zonder taal – en verder bijna alles…
Naar aanleiding van mijn vaders’ ziekte specialiseerde ik mij in dementie. Veel vragen waar je als (mantel-)zorger tegen kunt lopen heb ik gebundeld en uitgewerkt in het boek: Contact zonder taal – en verder bijna alles wat je nodig hebt als je in je naaste omgeving te maken krijgt met dementie. Zodat iedereen die zorgt voor iemand met dementie niet zelf het wiel hoeft uit te vinden en er meer tijd en energie overblijft voor waar het werkelijk om draait: verbinding en écht contact.